DDF in der Presse: Koordination der Patientenbeteiligung

Refinanzierung weiter ungewiss

Anfang dieses Jahres hatte eine Verbandsmitteilung der BAG Selbsthilfe über künftig ausbleibende Finanzmittel für die Koordinierungsstelle der Patientenvertretung die Bundesverbände der Selbsthilfe aufhorchen lassen.

Die DDF und die Diabetiker-Allianz sowie weitere Interessenverbände und Patienten- Organisationen reagierten mit einem Protestschreiben an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und die Abgeordneten im Gesundheitsausschuss des Bundestags. Darin wurde die Notwendigkeit der Weiterfinanzierung der Koordinierungsstelle für die Patientenvertretung betont und um neue Lösungsansätze gebeten (wir berichteten im Diabetes-Journal).

Zwischenüberschrift

Die Koordinierungsstelle der BAG ist wichtig für die Selbsthilfe, weil über sie die Besetzung der Patientenvertretungen in den verschiedenen Ausschüssen und Gremien im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) koordiniert wird. Seitens der DDF ist Elke Brückel akkreditiertes Mitglied im G-BA, um sich ehrenamtlich für die Interessen der Menschen mit Diabetes einzusetzen und für mehr Patientenrechte zu kämpfen. So war das Recht auf Einholen einer Zweitmeinung bei drohenden Fußamputationen bei Diabetischem Fußsyndrom ein großer Erfolg für die Patientenvertreter im G-BA. Mittlerweile hat sich der Streit zwischen BAG Selbsthilfe und Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zugespitzt. Verkürzt ausgedrückt, beharrt das BMG auf dem Standpunkt, eine Durchfinanzierung der Koordinierungsstelle sei eine unzulässige institutionelle Förderung, projektbezogene Förderungen seien hingegen möglich.

Die BAG Selbsthilfe verweist hingegen auf ältere Schreiben des BMG, in denen die Projektförderung nicht gewährt wurde. Auch sei die geforderte „Förderlücke“ bei Projekten nicht praktikabel. Gegenüber ihren Mitgliedern kündigte die BAG Selbsthilfe an, sie werde mit Nachdruck den Handlungsbedarf an die Bundesregierung und alle übrigen politischen Entscheider herantragen. Jedoch müsse parallel die schrittweise Rückführung der Patientenbeteiligung ins Auge gefasst werden.

Elke Brückel, Patientenvertreterin DDF:

„Unser Gesundheitssystem hat sich zu einem sich selbst verwaltenden Bürokratie-Apparat entwickelt. Die daraus resultierenden Unzulänglichkeiten ausgerechnet auf dem Rücken der Patientenvertretung auszutragen und einer gut funktionierenden Stelle wie der BAG-Koordinierung für Patientenvertretung nach 20 Jahren plötzlich den Geldhahn abzudrehen, ist bitter, zumal von Seiten des BMG ausdrücklich mehr Patientenbeteiligung gewünscht wird. Jetzt muss mit kühlem Kopf verhandelt werden. Ich hoffe immer noch auf eine Allianz der Vernünftigen und zukunftsfähige Lösungsansätze, die den Fortbestand der Koordinierungsstelle sichern“.

Quelle: Diabetes Journal, Ausgabe Juni 2023

Kinder mit Typ-1-Diabetes

Nur für Euch: #KidsKon für Macher in Frankfurt/Main

Der #KidsKon ist DER Kongress für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes, deren Familien und Freunde. Am 23. September geht es beim #KidsKon 2023 mit viel Spaß und positiven Erlebnissen nur um die Kids. Projektleiterin Jutta Bürger-Büsing gibt erste Einblicke.

Was steckt hinter dem Motto # KidsKon4Macher?

Den Diabetes und den eigenen Körper zu verstehen, verlangt insbesondere den Kindern und Jugendlichen viel Gespür und Wissen ab. Wir stellen immer wieder fest, dass Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes „richtige Macher“ sind, denn sie müssen mehrmals am Tag die richtigen Entscheidungen für ihre Gesundheit und den Umgang mit dem Diabetes treffen. Das ist eine großartige Leistung. Deshalb steht der Kongress dieses Jahr unter dem Motto „KidsKon für Macher“.

Muss man Erfahrung im Umgang mit Diabetes mitbringen, um am Kongress teilzunehmen?

Alle sind herzlich willkommen, denn es gibt in jeder Phase neue Herausforderungen, die es zu meistern gilt: nach der Diagnose, in Kita und Schule oder während der Pubertät. Nach der Diagnose Diabetes Typ 1 stehen Familien vor Veränderungen in ihrem Alltag. Die betroffenen Kinder, die Familien, die Freunde, Kita und Schule: Alle müssen an einem Strang ziehen, um den bestmöglichen Umgang mit dem Diabetes zu erreichen. Das bildet auch das diesjährige Programm wieder ab. Außerdem ist uns die Botschaft wichtig, dass niemand mit seinen Fragen oder Problemen rund um Diabetes allein zurechtkommen muss. Es gibt viel Unterstützung und viele Gleichgesinnte, die hilfreiche Tipps geben und ihre Erfahrungen mitteilen oder Fragen gerne beantworten.

Kannst Du schon etwas über neue Formate verraten, die auf dem #KidsKon angeboten werden?

Der #KidsKon ist mit etwa 2000 Besuchern einerseits eine große Veranstaltung, anderseits verteilen sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, je nach Interesse, auf viele verschiedene Formate: von kurzen Präsentationen über Workshops bis hin zu sehr aktiven Mitmach- Angeboten und viel Spaß für Klein und Groß. Es ist wirklich für jeden etwas dabei und die familiäre Atmosphäre ist uns sehr wichtig. Kinder, Jugendliche, Freunde, Eltern, Erzieher und Lehrkräfte – alle werden fündig. Darüber hinaus planen wir für dieses Jahr, ausgewählte Themen in kleinen Runden mit maximal 15 bis 20 Teilnehmern zu vertiefen. In diesem Format können wir noch intensiver auf die Fragen eingehen und die Teilnehmer können sich untereinander über ihre Erfahrungen austauschen und besser kennenlernen.

Was erwartet die Besucherinnen und Besucher noch auf dem #KidsKon?

Industrielle Anbieter von Diabetes-bezogenen Produkten und medizinischen Hilfsmitteln sind mit ihren Ständen in der Ausstellung ebenso vertreten wie Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe und der Diabetes-Community. Außerdem geben die Diabetes Guides und die Sozialreferenten der DDF wieder wertvolle Hinweise und Ratschläge.

Gibt es Angebote von Euch, um die Zeit bis zum #KidsKon im September zu überbrücken?

Die Teilnahme am #KidsKon ist wieder kostenfrei und wir freuen uns schon heute auf jeden einzelnen Besucher! Wer sich zum Kongress oder auch zum Newsletter anmeldet, bekommt im Vorfeld Informationen zum Kongress-Programm und zu unserer digitalen Reihe #KidsKonWeb. Alle Webinare können in der Mediathek rund um die Uhr angeschaut werden. Unser neuestes Angebot auf den Social-Media- Kanälen beschäftigt sich mit Vorurteilen gegenüber Kindern mit Diabetes. Gemeinsam mit Influencern bieten wir dazu unter „Chill Deine Vorurteile“ witzige Clips von Maren Sturny. Schaut mal rein auf der KidsKon-Seite oder auf Social Media. Neben TikTok ist auch auf Instagram, Facebook oder YouTube immer etwas los, zum Beispiel „Diabetes ohne Grenzen“ von Bastian Niemeier. Wir alle freuen uns über ein Like oder Feedback!

Quelle: Diabetes Journal, Juni 2023
Interview: Elke Spaeth